Sindrom yang jarang berlaku buat Gadis Ini Tak boleh Berhenti Makan
Tweet
"Masalahnya jika Ava mendapatkan akses makanan, ia akan makan apa-apa yang ada di tangannya. Ia tak hanya terus merasa lapar tapi juga sangat rakus. Bahkan jika ada makanan di lantai, tanpa ragu-ragu ia akan memungut dan memakannya, dan jika orang lain mempunyai makanan, ia juga mahu. Ia juga suka menyembunyikan makanan, "kisah sang ibu, Marika Carvey dari Bromley.
"Keadaan ini sangatlah menakutkan kerana jika kami tak mengawasinya, ia akan makan sampai jatuh sakit. Ketika ia beranjak dewasa, kami juga harus mengunci peti sejuk dan mengunci rak makanan. Padahal ia adalah gadis kecil yang menyenangkan dan saya sering merasa kasihan padanya kerana ia selalu merasa kelaparan, "tambahnya.
Gadis berusia lima tahun itu divonis mengidap penyakit genetik yang disebut dengan Prader-Willi syndrome (PWS) ini sejak usianya baru sembilan minggu ketika doktor melihat si kecil Ava susah diberi makan dan tak dapat bergerak layaknya bayi normal.
Marika dan suaminya (32) mengisahkan saat Ava lahir terlihat jelas jika ada yang salah dengan buah hati mereka. Ava tak banyak bergerak dan tak boleh diberi makan, bahkan ia tak dapat menangis. "Awalnya saya tak begitu bimbang tapi pasukan doktr melihatnya dengan aneh dan tahu-tahu ia sudah dibawa ke bilik rawatan khas. Tak berapa lama ia dipindahkan ke St. Thomas Hospital di London untuk menjalani sejumlah ujian," tutur Marika.
Sembilan minggu kemudian, ibu bapa Ava akhirnya diberitahu jika anak kedua mereka ini didiagnosis PWS. "Namun kami merasa beruntung kerana kami mengetahui keadaan Ava sejak usianya masih sangat muda jadi kami boleh belajar mengendalikannya," tandas Marika.
Tak hanya itu, Marika juga harus memastikan jika kedua saudara laki-laki Ava, Joshua (11) dan Finnian (2) tak pernah makan di depan Ava. "Jika Ava melihat kedua saudaranya makan maka ia juga akan cuba mengambil makanan mereka, jadi kami harus memastikan jika ia tak sedang makan, yang lain juga tak makan," kata Marika.
"Lagipula pesakit PWS biasanya terdedah ngambek jadi jika kami makan di luar, saya akan meminta pelayan untuk memberinya hidangan yang lebih kecil dan selepas makan kami harus buru-buru meninggalkan restoran itu secepatnya kerana jika ia melihat makanan orang lain ia akan mula marah atau cuba memakan sisa orang lain tersebut, "lanjutnya.
Marika juga mengisahkan jika mereka pergi ke sebuah pesta yang menghidangkan menu buffet, keadaannya akan jadi lebih dahsyat. Ava akan berdiri dekat meja dan memakan apapun yang ia inginkan di hadapannya. Kedua orangtuanya harus mengawasinya dengan ketat, bahkan terkadang mereka harus meninggalkan pesta terlebih dulu jika Ava tak mendapatkan makanan yang ia inginkan.
Masalah lain, pesakit PWS tak dapat membakar tenaga dari makanan secepat orang normal. Akibatnya mereka mudah mengalami penambahan berat badan. Itulah mengapa Marika juga harus memastikan Ava hanya makan makanan sihat kerana ia begitu mudah mengalami obesiti.
"Obesiti adalah masalah umum bagi anak pengidap PWS. Untuk itu daripada makan gula-gula dan biskut, saya membiasakannya ngemil kismis atau kek beras. Saat Paskah, saya juga tak pernah memberinya telur dan pada hari ulang tahunnya, ia saya beri jelly, bukannya kek," tutur Marika.
"Setelah itu mungkin ia ngambek, terutama jika ada banyak makanan di sekelilingnya tapi ia tak boleh memakannya. Beruntung putri kami lebih sering terlihat bahagia ketimbang ngambek kerana selama ini kami dapat terus membuatnya sibuk ketika makan. Dari situ lama-lama ia mula memahami bahawa PWS membuatnya terus lapar tapi tidak mencegahnya untuk terus makan, "katanya.
Namun kebimbangan ibu bapa Ava tak berhenti sampai disitu saja. Pasalnya pasukan doktor telah mewanti-wanti jika semakin dewasa maka keadaan PWS yang dihidapi Ava akan makin sukar dikawal. Saat ini saja, Ava mulai sering terbangun di tengah malam dan memakan apapun yang ia inginkan dan temukan di dapur atau meja makan.
"Tapi ia dapat menghadapinya dengan baik dan tetap ceria. Kami pun sangat mencintainya," ujar Marika.
Menurut jurucakap PWS Association, PWS adalah keadaan genetik namun bukan turunan yang sudah dibawa sejak lahir dan mempengaruhi kehidupan penderitanya secara menyeluruh. Ciri-ciri utama sindrom ini adalah rasa lapar yang berterusan dan keinginan untuk terus makan, tone otot yang rendah, perawakan yang pendek, perkembangan hasrat seksual yang lambat, begitu juga dengan kemampuan mengatur emosi dan bersosialisasinya. Pada kebanyakan kes, pesakit PWS juga mengalami gangguan pembelajaran.
Anak pesakit PWS juga berisiko lebih tinggi mengalami obesiti sejak usia awal dibanding rakan-rakannya kerana dua faktor kunci yaitu kebiasaan makan berlebihan dan tone otot yang rendah, kerana dengan begitu mereka tak mempunyai kemampuan untuk membakar tenaga secepat anak-anak lain.
"Mereka juga mempunyai lebih banyak massa lemak dan massa tubuh tanpa lemak (lean body) yang lebih sedikit. Padahal otot lebih banyak membakar tenaga ketimbang lemak jadi jelas jika pesakit PWS tak dapat membakar tenaga dalam jumlah yang besar seperti layaknya anak normal," terang jurucakap tersebut .
Beruntung kini PWS dapat ditanggulangi dengan pemberian hormon pertumbuhan untuk meningkatkan tinggi badan dan kekuatan otot si pesakit. Namun ibu bapa pesakit PWS juga tetap harus pandai-pandai mengendalikan anaknya agar mereka tidak makan berlebihan dan memberikan pola makan rendah kalori sehingga anaknya tetap mempunyai berat badan sihat meski mengidap PWS.
* Sumber detikHealth
Read more...
Daily Mail
Setiap ibu bapa ingin anaknya mengambil pelbagai makanan agar tumbuh menjadi anak yang sihat dan lincah. Tapi ibu asal Inggeris ini harus merana karena putri kecilnya mengidap sindrom langka yang membuatnya terus merasa lapar."Masalahnya jika Ava mendapatkan akses makanan, ia akan makan apa-apa yang ada di tangannya. Ia tak hanya terus merasa lapar tapi juga sangat rakus. Bahkan jika ada makanan di lantai, tanpa ragu-ragu ia akan memungut dan memakannya, dan jika orang lain mempunyai makanan, ia juga mahu. Ia juga suka menyembunyikan makanan, "kisah sang ibu, Marika Carvey dari Bromley.
"Keadaan ini sangatlah menakutkan kerana jika kami tak mengawasinya, ia akan makan sampai jatuh sakit. Ketika ia beranjak dewasa, kami juga harus mengunci peti sejuk dan mengunci rak makanan. Padahal ia adalah gadis kecil yang menyenangkan dan saya sering merasa kasihan padanya kerana ia selalu merasa kelaparan, "tambahnya.
Gadis berusia lima tahun itu divonis mengidap penyakit genetik yang disebut dengan Prader-Willi syndrome (PWS) ini sejak usianya baru sembilan minggu ketika doktor melihat si kecil Ava susah diberi makan dan tak dapat bergerak layaknya bayi normal.
Marika dan suaminya (32) mengisahkan saat Ava lahir terlihat jelas jika ada yang salah dengan buah hati mereka. Ava tak banyak bergerak dan tak boleh diberi makan, bahkan ia tak dapat menangis. "Awalnya saya tak begitu bimbang tapi pasukan doktr melihatnya dengan aneh dan tahu-tahu ia sudah dibawa ke bilik rawatan khas. Tak berapa lama ia dipindahkan ke St. Thomas Hospital di London untuk menjalani sejumlah ujian," tutur Marika.
Sembilan minggu kemudian, ibu bapa Ava akhirnya diberitahu jika anak kedua mereka ini didiagnosis PWS. "Namun kami merasa beruntung kerana kami mengetahui keadaan Ava sejak usianya masih sangat muda jadi kami boleh belajar mengendalikannya," tandas Marika.
Tak hanya itu, Marika juga harus memastikan jika kedua saudara laki-laki Ava, Joshua (11) dan Finnian (2) tak pernah makan di depan Ava. "Jika Ava melihat kedua saudaranya makan maka ia juga akan cuba mengambil makanan mereka, jadi kami harus memastikan jika ia tak sedang makan, yang lain juga tak makan," kata Marika.
"Lagipula pesakit PWS biasanya terdedah ngambek jadi jika kami makan di luar, saya akan meminta pelayan untuk memberinya hidangan yang lebih kecil dan selepas makan kami harus buru-buru meninggalkan restoran itu secepatnya kerana jika ia melihat makanan orang lain ia akan mula marah atau cuba memakan sisa orang lain tersebut, "lanjutnya.
Marika juga mengisahkan jika mereka pergi ke sebuah pesta yang menghidangkan menu buffet, keadaannya akan jadi lebih dahsyat. Ava akan berdiri dekat meja dan memakan apapun yang ia inginkan di hadapannya. Kedua orangtuanya harus mengawasinya dengan ketat, bahkan terkadang mereka harus meninggalkan pesta terlebih dulu jika Ava tak mendapatkan makanan yang ia inginkan.
Masalah lain, pesakit PWS tak dapat membakar tenaga dari makanan secepat orang normal. Akibatnya mereka mudah mengalami penambahan berat badan. Itulah mengapa Marika juga harus memastikan Ava hanya makan makanan sihat kerana ia begitu mudah mengalami obesiti.
"Obesiti adalah masalah umum bagi anak pengidap PWS. Untuk itu daripada makan gula-gula dan biskut, saya membiasakannya ngemil kismis atau kek beras. Saat Paskah, saya juga tak pernah memberinya telur dan pada hari ulang tahunnya, ia saya beri jelly, bukannya kek," tutur Marika.
"Setelah itu mungkin ia ngambek, terutama jika ada banyak makanan di sekelilingnya tapi ia tak boleh memakannya. Beruntung putri kami lebih sering terlihat bahagia ketimbang ngambek kerana selama ini kami dapat terus membuatnya sibuk ketika makan. Dari situ lama-lama ia mula memahami bahawa PWS membuatnya terus lapar tapi tidak mencegahnya untuk terus makan, "katanya.
Namun kebimbangan ibu bapa Ava tak berhenti sampai disitu saja. Pasalnya pasukan doktor telah mewanti-wanti jika semakin dewasa maka keadaan PWS yang dihidapi Ava akan makin sukar dikawal. Saat ini saja, Ava mulai sering terbangun di tengah malam dan memakan apapun yang ia inginkan dan temukan di dapur atau meja makan.
"Tapi ia dapat menghadapinya dengan baik dan tetap ceria. Kami pun sangat mencintainya," ujar Marika.
Menurut jurucakap PWS Association, PWS adalah keadaan genetik namun bukan turunan yang sudah dibawa sejak lahir dan mempengaruhi kehidupan penderitanya secara menyeluruh. Ciri-ciri utama sindrom ini adalah rasa lapar yang berterusan dan keinginan untuk terus makan, tone otot yang rendah, perawakan yang pendek, perkembangan hasrat seksual yang lambat, begitu juga dengan kemampuan mengatur emosi dan bersosialisasinya. Pada kebanyakan kes, pesakit PWS juga mengalami gangguan pembelajaran.
Anak pesakit PWS juga berisiko lebih tinggi mengalami obesiti sejak usia awal dibanding rakan-rakannya kerana dua faktor kunci yaitu kebiasaan makan berlebihan dan tone otot yang rendah, kerana dengan begitu mereka tak mempunyai kemampuan untuk membakar tenaga secepat anak-anak lain.
"Mereka juga mempunyai lebih banyak massa lemak dan massa tubuh tanpa lemak (lean body) yang lebih sedikit. Padahal otot lebih banyak membakar tenaga ketimbang lemak jadi jelas jika pesakit PWS tak dapat membakar tenaga dalam jumlah yang besar seperti layaknya anak normal," terang jurucakap tersebut .
Beruntung kini PWS dapat ditanggulangi dengan pemberian hormon pertumbuhan untuk meningkatkan tinggi badan dan kekuatan otot si pesakit. Namun ibu bapa pesakit PWS juga tetap harus pandai-pandai mengendalikan anaknya agar mereka tidak makan berlebihan dan memberikan pola makan rendah kalori sehingga anaknya tetap mempunyai berat badan sihat meski mengidap PWS.
* Sumber detikHealth
Read more...
.jpg)
Catatan
